Wegens COVID-19 was er dit jaar geen echte bijeenkomst voor de uitreiking van onze vierde Passwerk Lifetime Achievement Award. Wegens de omstandigheden en de ontzettend drukke agenda van Ilse werd in onderling overleg beslist geen biografie over Ilse te laten schrijven. In de plaats daarvan mocht Ilse zelf een goed doel uitkiezen waarnaar de tegenwaarde van het boek geschonken wordt. Uitzonderlijke omstandigheden vragen om uitzonderlijke beslissingen, maar we hopen dat in 2021 de Lifetime Achievement Award opnieuw op de vertrouwde manier kan worden uitgereikt.
De biografie mag er dan niet zijn, we zijn er wel in geslaagd een interview van Ilse af te nemen, zodat iedereen toch een beter zicht krijgt op wie Ilse Noens is en waar zij voor staat.
Ilse, gefeliciteerd met je Passwerk Lifetime Achievement Award. De award win je in ‘het jaar van COVID-19’. Welke gevolgen heeft COVID-19 voor jouw professionele activiteiten?
Goh, het was op meerdere fronten een uitdaging. Het universitair onderwijs heeft heel snel moeten schakelen, van (zo goed als) volledig live, naar volledig online, daarna ‘blended’ (een combinatie van live en online) en nu weer volledig online. Niet evident om met grote groepen studenten interactief les te geven en hen op afstand betrokken te houden. Ook in het klinische werk met kinderen, jongeren, volwassenen en gezinnen is ons aanpassingsvermogen op de proef gesteld. We moesten de werking van ons praktijkcentrum PraxisP steeds weer afstemmen op de veranderende en soms tegenstrijdige regelgeving met betrekking tot welzijn en gezondheidszorg en intussen toch de zorgcontinuïteit voor onze cliënten garanderen. Verder werd de face-to-face dataverzameling voor wetenschappelijk onderzoek een tijd volledig opgeschort. Het meeste onderzoek is intussen gelukkig wel weer heropgestart. We zijn in deze coronatijd ook onderzoek gaan doen naar de gevolgen van de COVID-19-pandemie op het vlak van de mentale gezondheid voor volwassenen met en zonder autisme. Het was en is een pittige periode, maar ik heb op korte tijd veel geleerd en ben ergens ook wel blij met de gedwongen snelle leercurve voor e-onderwijs en e-hulpverlening.
Wat doet het winnen van de award met jou?
Ik voel me verrast, vereerd en heel dankbaar. Het is niet mijn eerste award, maar wel de eerste die door een praktijkorganisatie en niet door een universiteit wordt uitgereikt. Ik vind het heel belangrijk dat de universiteit zich ten dienste stelt van de maatschappij en dat maakt deze erkenning – vanuit de praktijk – voor mij erg waardevol. Ik heb wel wat moeten wennen aan de idee van een ‘lifetime achievement award'. Ik vind mezelf voor zulke award nog heel jong (in ieder geval van geest). Ik hoop in mijn ‘lifetime’ nog wat bakens te kunnen verzetten om volwaardige participatie van mensen met autisme aan onze samenleving mogelijk te maken. In die zin heb ik de award in mijn hoofd wat geherformuleerd als een ‘aanmoedingsprijs’.
Je bent al sinds de oprichting van het fonds ‘ICT Community for ASD’ voorzitster van dit fonds. Wat betekent het fonds voor jou?
Ik vind het heel fijn om samen met de andere leden van het bestuurscomité mooie initiatieven in zowel Nederlands- als Franstalig België een duwtje in de rug te mogen geven. Het fonds biedt een soort van ‘zaaigeld’ voor innovatieve projecten met en voor mensen met een autismespectrumstoornis. Via het fonds speelt Passwerk een unieke rol in meer positieve beeldvorming en inclusie van mensen met autisme.
Wie zijn voor jou binnen de wereld van autisme grote inspirators geweest?
Ik werd door velen geïnspireerd, dichtbij en van veraf, maar als ik toch een keuze moet maken, dan ga ik voor mijn promotor aan de Universiteit Leiden, prof. Ina van Berckelaer-Onnes. Zij heeft mij als docent, als wetenschapper, als hulpverlener én als mens gevormd. Ina leerde me om oog te hebben voor de ondersteuningsnoden en talenten van mensen met autisme zelf, maar ook voor die van hun ouders, broers, zussen en andere naasten. Ina heeft autisme in een orthopedagogisch perspectief geplaatst. Tevoren was ‘autisme’ toch vooral het ‘kind’ van artsen en psychologen. Ina deed dat bovendien op een bijzonder betrokken, positieve en enthousiasmerende wijze, met de autismegemeenschap als bondgenoot.
Dit jaar werd, uitzonderlijk door de omstandigheden en in overleg met jou, beslist jou een goed doel te laten kiezen waarnaar Passwerk het bedrag van de kostprijs van de gebruikelijke biografie zal storten. Welk goed doel heb jij hiervoor gekozen en waarom?
Er zijn heel wat mooie initiatieven die ik graag wil steunen, maar ik heb uiteindelijk gekozen voor LAVA, de Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme. LAVA bestaat uit volwassenen met autisme die niet beantwoorden aan het stereotiepe beeld dat vandaag over autisme bestaat. Zij engageren zich om op vlak van wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijke beeldvorming aan autisme een andere, extra stem te geven en om het beeld over autisme mee te hertekenen. Dat doen ze nadrukkelijk niet in de plaats van, maar naast andere stemmen in het autismeveld, op een positieve, constructief-kritische wijze. In nauwe samenwerking met de Vlaamse Vereniging Autisme vertolken ze het NOOZO-principe: ‘Niets Over Ons Zonder Ons’.
Jouw naam zal vereeuwigd worden op de gedenkplaat in ons kantoor, in de zaal die jouw naam draagt. Hoe voelt dat aan?
Daar word ik toch wat verlegen van. Mijn naam staat erop, maar ons werk is echt teamwerk. In die zin is die PLAA niet alleen voor mij, maar ook voor de mensen waarmee ik in de context van autisme dagelijks samenwerk: de postdocs, doctoraatsonderzoekers en andere medewerkers in onze groep die het onderzoek elke dag weer concreet vorm en inhoud geven, de collega’s van Leuven Autism Research (LAuRes), de collega’s van de Academische Werkplaats Autisme (AWA), de partners in de Taskforce Autisme en vele anderen.
Zijn er nog zaken die je binnen jouw werkdomein zou willen realiseren?
Er wordt in Vlaanderen best veel aan fundamenteel onderzoek rond autisme gedaan. Dat is nodig en nuttig, maar ik zou het onderzoek nog meer willen afstemmen op de prioriteiten van de autismegemeenschap en nog meer participatief willen vormgeven. Daarom ben ik heel blij dat we van de Vlaamse overheid financiering hebben gekregen voor de Academische Werkplaats Autisme (AWA). In AWA werken we in dialoog met mensen met autisme, hun direct betrokkenen en beleidsmakers en in nauwe samenwerking met de onderzoekscentra en het praktijkveld om goede praktijken voor personen met autisme (en hun omgeving) verder te ontwikkelen, te evalueren en te verbeteren. Welke vormen van sensibilisering, preventie, ondersteuning, begeleiding en behandeling zijn echt effectief? Wat zorgt ervoor dat iets werkt? De kennis die dat oplevert, willen we breed verspreiden en vrij toegankelijk maken. De eerste projecten lopen in 2021 af; we hopen dat de Vlaamse overheid ons de kans zal geven om ons werk verder te zetten. En hopelijk kunnen we ook andere onderzoekers inspireren om (nog meer) participatief aan de slag te gaan.
Wat zijn de grootste uitdagingen voor een persoon met autisme in onze maatschappij?
Mensen met autisme ervaren heel wat drempels. Bijvoorbeeld op vlak van onderwijs, tewerkstelling, wonen, gezondheid, relaties en seksualiteit... Ze blijken in het bijzonder kwetsbaar tijdens overgangsfases in het leven (voor het eerst naar school, overgang naar secundair of hoger onderwijs, zelfstandig wonen, wegvallen van personen uit het persoonlijke netwerk, geboorte van kinderen, ontslag, pensionering...). Vooral een gebrek aan aangepaste dagbesteding leidt tot extra problemen, bijvoorbeeld op vlak van geestelijke gezondheid. Een belangrijke uitdaging is ook het wijzigen van de stereotiepe beeldvorming rond autisme in onze maatschappij.
Wat zijn dan de grootste clichés over autisme?
Dat kan ik niet beter uitleggen dan illustratrice Stephanie Dehennin en schrijfster Elise Cordaro. Deze ervaringsdeskundigen ontkrachtten voor Charlie Magazine acht clichés in een filmpje van welgeteld zes minuten. Te bekijken op: Voorbij het vooroordeel: 8 clichés over autisme ontkracht: Charlie magazine (https://www.charliemag.be/mensen/cliches-autisme)
Wat zijn voor jou de belangrijkste prioriteiten in het kader van autisme?
We hebben op initiatief van minister Vandeurzen met de Taskforce Autisme in 2016 een hele serie beleidsaanbevelingen geformuleerd. Deze aanbevelingen omvatten acties op verschillende niveaus met autismevriendelijkheid als uitgangspunt, expertise en deskundigheid als basis voor een professionele aanpak, vroegtijdige signalering en kwaliteitsvolle diagnostiek, ondersteuning in een levensloopperspectief, aangepast onderwijs en werk enz. Er zijn beleidsmatig zeker stappen vooruit gezet, onder meer via het Vlaams Strategisch Plan Autisme en het Vlaams Actieplan Autisme, maar er ligt nog veel werk op de plank. Het vergt politieke moed en samenwerking over de beleidsdomeinen en partijgrenzen heen om hiervoor de nodige budgetten vrij te maken.
Wil je nog iemand in het bijzonder danken voor wat je hebt bereikt?
Zoals eerder al aan bod gekomen: mijn vele collega’s, zowel die van vroeger als die van vandaag. Mijn ouders die mij sociaal engagement met de paplepel hebben meegegeven. Mijn familie en vrienden voor hun belangstelling en steun. Mijn partner en kinderen die mij de ruimte geven om passioneel met mijn werk bezig te zijn, maar ook door op tijd en stond ‘stop’ roepen. En de vele mensen met autisme die me vergezelden, inspireerden, raakten.
Wil je nog een boodschap meegeven voor de lezer?
Omarm diversiteit. Het verrijkt de samenleving.
